Pontos-chave
- Declarações de Robert F. Kennedy Jr. e Mehmet Oz sugerem que o pagamento a familiares cuidadores via Medicaid é fonte de fraude.
- Defensores dos direitos das pessoas com deficiência rebatem, afirmando que o trabalho de cuidado é complexo, profissional e essencial.
- O debate ocorre em um cenário de corte de gastos federais (One Big Beautiful Bill Act), gerando medo de desassistência a autistas e outras pessoas com deficiência.
- A desvalorização do cuidado domiciliar ignora a crise de escassez de profissionais de apoio direto no mercado.
- A crise do cuidado: Quando a política ignora a realidade das famílias
- Terapia ABA e a necessidade de suporte profissionalizado
- A falácia da “fraude” e o custo invisível do cuidado
- O impacto do “One Big Beautiful Bill Act” e o futuro da assistência
- Conclusão: O cuidado não é um favor, é um direito
A crise do cuidado: Quando a política ignora a realidade das famílias
Como jornalista que acompanha há anos as nuances da neurodiversidade e a implementação de políticas públicas, raramente me surpreendo com a desconexão entre os gabinetes em Washington e a sala de estar de uma família que convive com o autismo. No entanto, as recentes declarações do Secretário de Saúde e Serviços Humanos, Robert F. Kennedy Jr., e do administrador do CMS, Mehmet Oz, não são apenas decepcionantes; elas são perigosas. Ao classificar o pagamento a familiares que prestam cuidados através do Medicaid como um terreno fértil para a “fraude”, esses líderes federais revelam uma incompreensão profunda sobre o que significa sustentar a vida de uma pessoa com deficiência em 2026.
A retórica adotada é a de que tarefas como “equilibrar um talão de cheques”, “fazer compras” ou “levar ao médico” são funções familiares naturais, realizadas gratuitamente por todos. O que Kennedy e Oz ignoram — ou escolhem ignorar — é que, para uma pessoa com deficiência severa, essas tarefas não são meras rotinas domésticas. Elas são intervenções de suporte à vida, muitas vezes exigindo monitoramento constante, gestão de crises comportamentais e adaptações sensoriais que transformam um simples trajeto de carro em uma operação de alta complexidade.
Terapia ABA e a necessidade de suporte profissionalizado
No universo do autismo, a terapia ABA (Análise do Comportamento Aplicada) é o padrão-ouro de intervenção. Contudo, a eficácia dessa terapia não termina quando o terapeuta sai pela porta. O suporte ao cuidador e a generalização de habilidades dependem de uma estrutura de apoio que muitas vezes é provida por familiares que, na falta de profissionais disponíveis no mercado, assumem o papel de terapeutas e assistentes 24 horas por dia.
Quando o governo sugere que pagar esses familiares é “financiar o que deveria ser de graça”, ele ataca o pilar da sustentabilidade dessas famílias. A terapia ABA exige consistência. Se o cuidador familiar é forçado a abandonar esse papel para buscar um emprego no mercado formal — porque o auxílio estatal foi cortado sob o pretexto de “combate à fraude” —, quem preencherá essa lacuna? A resposta é clara: ninguém. A escassez de profissionais de suporte direto é uma realidade global e, sem o suporte financeiro aos familiares, o que veremos é o isolamento forçado e a institucionalização precoce de indivíduos que, com o apoio adequado, poderiam viver de forma plena em suas comunidades.
A falácia da “fraude” e o custo invisível do cuidado
A narrativa de que o sistema está “rife com fraudes” é uma estratégia política antiga para justificar cortes orçamentários. Ao colocar o foco na fiscalização punitiva, o governo desvia a atenção da sua própria falha em gerir um sistema que deveria, acima de tudo, garantir a dignidade humana. Barbara Merrill, CEO da ANCOR, foi precisa ao dizer que essa postura demea a natureza complexa do trabalho de cuidado.
Não estamos falando de “favores” familiares. Estamos falando de um trabalho que exige treinamento, resiliência emocional e sacrifício profissional. Muitos desses cuidadores são pais e mães que tiveram suas carreiras interrompidas não por escolha, mas por necessidade. Quando o Estado paga por esse cuidado, ele não está pagando por um “favor”; ele está reconhecendo um serviço essencial que, se fosse terceirizado para agências privadas, custaria ao erário muito mais do que o valor repassado às famílias.
O impacto do “One Big Beautiful Bill Act” e o futuro da assistência
O cenário torna-se ainda mais sombrio com o impacto do One Big Beautiful Bill Act. Com um corte projetado de quase 1 trilhão de dólares em gastos federais com Medicaid, a pressão sobre os programas de serviços domiciliares e comunitários (HCBS) nunca foi tão alta. O que estamos presenciando é uma tempestade perfeita: a retórica de “combate à fraude” serve como a justificativa moral para o desmonte financeiro.
Katy Neas, da The Arc, resumiu o sentimento de desespero que permeia as organizações de defesa: “Para muitas famílias, um membro da família não é apenas o cuidador preferido; é a única opção confiável”. Ao ignorar essa realidade, o governo não está protegendo o dinheiro dos contribuintes; ele está colocando em risco a segurança física e mental de adultos e crianças com deficiência. O corte de gastos, disfarçado de eficiência administrativa, resultará inevitavelmente em mais famílias caindo na pobreza e em mais indivíduos com deficiência perdendo o suporte que lhes permite exercer sua cidadania.
Conclusão: O cuidado não é um favor, é um direito
Como jornalista, vi muitas políticas públicas serem implementadas e muitas serem revogadas. Mas o que diferencia este momento é a crueldade inerente à desvalorização do trabalho de cuidado. O autismo e outras condições do neurodesenvolvimento exigem um contrato social que entenda que a família é, muitas vezes, a primeira e a última linha de defesa.
Se o governo realmente deseja combater a fraude, que o faça através de sistemas de auditoria transparentes e eficientes, não através da criminalização daqueles que dedicam suas vidas ao cuidado de seus entes queridos. O pagamento por serviços de apoio domiciliar é um investimento na permanência dessas pessoas na sociedade, e não uma esmola ou um esquema de corrupção. A história julgará severamente os líderes que, em nome de um balanço contábil, escolheram sacrificar a qualidade de vida dos mais vulneráveis. O cuidado não é um “favor” familiar; é um trabalho, é uma profissão e, acima de tudo, é um direito humano inalienável.
É hora de pararmos de tratar o suporte ao cuidador como uma despesa indesejada e passarmos a enxergá-lo como o alicerce de uma sociedade que se diz inclusiva. Se a terapia ABA e outros serviços de suporte são vitais, o suporte àqueles que viabilizam essas terapias é igualmente indispensável. Não podemos permitir que o preconceito e a miopia política destruam o pouco de dignidade que as famílias conquistaram com décadas de luta.